La ciencia democrática

—Un giro participativo, que refleja demandas democratizadoras de la sociedad, está cambiando el modo de entender la gestación del conocimiento científico.—

Hasta hace relativamente poco tiempo parecía imposible que los activistas pudieran influir de manera significativa en determinadas decisiones científicas. Acostumbrados a la autoridad incuestionable de expertos y profesionales, las opiniones de otros protagonistas parecían relegadas a una posición de marginalidad. Hoy en día, sin embargo, es habitual tener noticias de personas que, por ejemplo, protestan ante un instituto de biotecnología contra ciertas investigaciones con organismos modificados genéticamente o denuncian el sufrimiento de determinados animales como objetos de experimentación. En otros casos, ciudadanos de una determinada región requieren ser escuchados y expresar su opinión antes de que las autoridades políticas, asesoradas por los correspondientes expertos, decidan, por ejemplo, instalar una nueva planta de tratamiento de residuos o construir una carretera por una zona considerada de alto valor ambiental. Cada vez son también más frecuentes los casos de pacientes organizados para compartir la evolución clínica de una enfermedad determinada y sus síntomas, que exigen a la comunidad médica profesional determinadas rectificaciones en las prioridades de investigación o en las prácticas terapéuticas. En otros casos, incluso, una parte de la ciudadanía es invitada a foros de debate sobre ciertas cuestiones sanitarias o ambientales, que ahora requieren de la consideración de voces tradicionalmente ignoradas. Las personas usuarias de software libre, los grupos de activistas ambientales, los colectivos de pacientes, las asociaciones de consumidores, los usuarios de nuevas tecnologías se transforman, por lo tanto, en “coproductores de conocimiento”.

«Vosotros moriréis de viejos, nosotros moriremos de cambio climático». Manifestación de protesta por la huelga mundial contra el cambio climático – No hay Planeta B, 20 de septiembre de 2019. Markus Spiske, Unsplash.

Contrariamente al pensamiento hegemónico entre numerosos científicos profesionales y divulgadores, los profanos (los ciudadanos en general) tienen una gran capacidad para comprender aspectos fundamentales de ciertos campos de la ciencia y la tecnología. Pueden, por lo tanto, reivindicar su cuota de participación democrática. El público se interesa, cada vez más, por las consecuencias políticas, sociales o morales de la investigación científica y cuestiona ante los científicos profesionales asuntos relacionados con, por ejemplo, los alimentos transgénicos, la clonación, los nuevos nanomateriales o la investigación de vida artificial. Esta ciudadanía activa a menudo pone en cuestión las opiniones de los expertos y puede incluso llegar a influir en las prioridades de la propia investigación. Desde las últimas décadas del siglo XX hasta la actualidad, podemos encontrar muchos ejemplos de democratización del conocimiento científico, que sin duda merecen nuestra consideración. Podríamos pensar en los casos de los críticos radicales de las nuevas tecnologías de la información (como el matemático californiano Theodor Kaczynski), en los activistas anti transgénicos o en ecoactivistas como Dave Foreman (líder del movimiento «Earth First«), que legitiman incluso algunas acciones violentas desde planteamientos de la llamada deep ecology. Todos ellos compiten en la esfera pública con expertos, profesionales y élites económicas, los cuales son demasiado a menudo defensores acríticos del progreso tecnológico.

Otros ejemplos de ciencia democrática los tenemos en los llamados «Science Shops«, una iniciativa pionera en Holanda en la década de 1970 que ha dejado huella en todo el proceso participativo. Se trataba de estudiantes de química que ofrecían de balde sus conocimientos a la ciudadanía, en particular en aspectos relacionados con el medio ambiente, la salud o la educación. Más adelante estas iniciativas llegaron a las universidades, centros de investigación y organizaciones no gubernamentales (ONGs), con la intención de influir y reorientar los temas de investigación hacia determinadas necesidades sociales. En este proceso se hicieron circular las propuestas y las preguntas de miembros de la comunidad local, las cuales se organizaban en torno a problemas concretos, se evaluaban colectivamente y se hacían públicos los resultados. Otros ejemplos de proyectos de participación son los llamados PATH (Participatory Approaches in Science and Technology), en los cuales trabajan conjuntamente científicos, usuarios, funcionarios y representantes de empresas, sobre todo en campos como los alimentos transgénicos, la conservación de la biodiversidad y la nanotecnología.

Manifestación a favor de la ciencia y la investigación científica, en defensa de su supuesta objetividad y eficacia para solucionar los problemes del mundo actual. Washington D.C., 2017. Vlad Tchompalov, Unsplash.

Los pacientes como públicos de la ciencia, organizados colectivamente para exigir tratamientos más adecuados a las características de su enfermedad, han jugado también un papel fundamental en el giro participativo de las últimas décadas y en el proceso de democratización de la medicina. Para el éxito de muchos de estos procesos es necesaria, obviamente, una alta capacidad de organización de estas asociaciones de pacientes o de los grupos de personas concernidas por un problema sanitario determinado. Este es, por ejemplo, el caso de los activistas contra el SIDA, la mayoría pacientes, que en las últimas décadas han cuestionado líneas de investigación, terapias y políticas de salud pública relacionadas con esta enfermedad alrededor del mundo. En los años ochenta, pacientes de SIDA participaron en pruebas de la AZT, un fármaco considerado entonces el más útil contra la enfermedad, e influyeron en su estudio experimental.

Instituciones como la Academia Americana de Comunicación Médica (American Academy for Communication in Healthcare) consideran que una mejor comunicación médico-paciente acaba dando un mejor resultado clínico y una mayor satisfacción por parte del mismo paciente. En una línea similar, una revista dirigida a la educación de los pacientes (Patient Education and Counseling) propone mejorar la eficacia de los tratamientos y promueve la educación, la investigación y la práctica médica en comunicación permanente entre los pacientes, sus familias y el personal sanitario. Otras revistas médicas, como Journal of American Medical Association, dedican cada vez más espacio a la voz de los pacientes. Más allá de estas iniciativas, más o menos institucionales o elitistas, el proceso de democratización de la medicina ha experimentado cambios importantes. A pesar de que los profesionales de la medicina o las empresas farmacéuticas tienen mucho más poder que determinados grupos de pacientes, no podemos dejar de lado el papel de los enfermos y su participación más o menos activa en la construcción del propio conocimiento.

Un ejemplo sobrecogedor es el de las pacientes de cáncer de mama, una de las enfermedades de mayor incidencia que, hasta los años ochenta, estuvo rodeada de un gran secretismo. No obstante, la gran organización y movilización de las pacientes ha estimulado cambios legislativos y políticas de prevención y ha conseguido implicar más a expertos, administraciones públicas y empresas privadas. El Environmental Breast Cancer Movement ha trabajado durante las últimas décadas en la identificación y prevención de los riesgos ambientales asociados al cáncer de mama y se ha centrado en la prevención y la necesidad de identificar los agentes contaminantes, potenciales causantes de la enfermedad. Su campaña no es solo de agitación y de protesta, más bien al contrario. Destacados miembros de este grupo trabajan conjuntamente con expertos en universidades y hospitales e influyen de manera decisiva, tanto en las diferentes líneas de investigación como en políticas preventivas concretas. Otro ejemplo es el de los pacientes de una asociación francesa contra las miopatías (inflamaciones musculares producidas por alteraciones del sistema inmunitario). Esta asociación se fundó en 1958, en un momento en el que la enfermedad estaba considerada como de origen genético raro y los especialistas le prestaban muy poca atención. Como en otros casos de participación activa de los pacientes, el objetivo de la asociación es acumular datos clínicos al servicio de la investigación y la opinión pública en general.

Protesta contra alimentos transgénicos, 2018. Akshay Chauhan, Unsplash.

En otros ámbitos se han dado también procesos participativos análogos. Los consumidores, como públicos de la tecnología, han adquirido cada vez un papel más importante, por ejemplo, en las decisiones alrededor de las fuentes de energía, tanto a nivel local como global. Además, el conocimiento local, que incluso podríamos calificar de popular, tiene una importancia más grande de la esperada en la toma de decisiones en determinados proyectos técnicos o conflictos ambientales. Hoy sabemos, por ejemplo, de la importancia del conocimiento aparentemente profano que tenían los campesinos de la región inglesa de Cumbria, poco después del accidente nuclear de Chernóbil. A pesar de que los expertos les aseguraron que la contaminación de los suelos iría desapareciendo rápidamente al cabo de los años, los contadores Geiger todavía medían radiación, de forma que sus cosechas se desecharon sin poderse comercializar. De hecho, el caso de los campesinos de Cumbria demuestra que el público en general (pacientes, consumidores, usuarios) no asimila la ciencia académica de los expertos separada de otras formas de conocimiento popular. En cualquier situación, en la práctica, siempre hacen falta conocimientos suplementarios más allá de la estricta pericia académica, que refuercen el papel del ciudadano, del público de la ciencia, en la batalla por la democratización del saber.

Ejemplos concretos a un lado, todo este proceso de democratización de la ciencia merecería sin duda una reflexión algo más teórica. Hace unos cuantos años, el sociólogo francés Michel Callon propuso tres niveles de participación de los públicos en general en la toma de decisiones de diferentes cuestiones científicas. Según el modelo 1 o “de educación”, según Callon, los expertos, protegidos en sus instituciones, imponen sus conocimientos a los profanos, que siempre son considerados como inferiores e irrelevantes a la hora de generar conocimientos nuevos, de forma que son relegados a una posición marginal o pasiva. En el modelo 2, que Callon denominaba “de debate público”, los expertos eran más conscientes de la necesidad de diferenciar los públicos en función de determinadas competencias y conocimientos y, por lo tanto, les otorgaba una cierta capacidad de influencia dentro de los debates científicos. De acuerdo con este segundo modelo, habría que escuchar mínimamente al otro, ante temas controvertidos como el tratamiento de residuos, los riesgos industriales o la gestión del agua, y establecer así un debate franco para llegar a encontrar un mínimo consenso entre las partes. Aun así, la eficacia real de este tipo de proceso participativo y los criterios para la inclusión o exclusión de determinadas personas o grupos, parecen quedar, como en el modelo 1, en manos de los expertos. En el modelo 3 de Callon, expertos y profanos colaboran de manera más horizontal y simétrica en los debates alrededor de determinados proyectos sanitarios, medioambientales, o tecnológicos, hasta llegar a un consenso mucho más robusto y “democrático” que en los modelos 1 y 2, y con unos mecanismos más eficaces de participación real del público en un determinado proyecto.

«¿Me puede dar una bolsa de plástico, por favor?» «Está en el pescado, caballero». Manifestación de protesta por la huelga mundial contra el cambio climático – No hay Planeta B, 20 de septiembre de 2019. Markus Spiske, Unsplash.

A primera vista se podría pensar que la participación democrática de la ciudadanía en asuntos generales de la política tiene poco que ver con estos procesos mencionados relacionados con la participación en materias especializadas de corte científico. A pesar de que existen diferencias evidentes entre votar en las elecciones e influir en el desarrollo de un determinado medicamento o en la resolución de un conflicto ambiental, ambos casos sirven para evaluar la salud democrática de una determinada sociedad. El modelo 3 de Callon puede ser considerado como demasiado utópico e irrealizable en un mundo como el de la ciencia y la tecnología, que siempre requiere de una determinada autoridad por parte de personas expertas, del mismo modo que las iniciativas legislativas populares tienen dificultades para ser escuchadas en los parlamentos de las democracias liberales, de modo que sus reivindicaciones raramente se ven convertidas finalmente en leyes. El reto no es sencillo, pero probablemente la calidad democrática de las sociedades del siglo XXI será valorada, entre otros factores, por la capacidad de poner en marcha procesos ciudadanos, participativos y eficaces, para abordar asuntos relacionados con la ciencia, la tecnología y la medicina.

Agustí Nieto-Galan
IHC-UAB

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