—Las epidemias han provocado debates intensos con la participación de personal experto, pacientes y activistas.—

 

Muchos estudios sobre controversias se han realizado a través del marco conceptual de la teoría de “actor-red”, inspirada en los trabajos de Bruno Latour. Según estos planteamientos, se debe conceder una simetría absoluta a todos los participantes (o “actantes”), tanto humanos como no humanos, con el fin de evitar los desvaríos de las dicotomías de la modernidad, tales como sociedad y naturaleza o ciencia y política, categorías que el libro de Leviatán de Shapin y Schaffer ayudó a pensar históricamente desde otros planteamientos. Uno de los más famosos trabajos de Latour donde desarrolló su teoría de actor-red estuvo dedicado a Louis Pasteur y sus estudios de microbiología, donde los microbios compartían protagonismo con higienistas, médicos, políticos y pacientes de la Francia del último tercio del siglo XIX. El planteamiento podría aplicarse al estudio de otras enfermedades y epidemias que se han revisado en Saberes en acción.

Dying of AIDS”. La imagen del enfermo David Kirby fue tomada por Therese Frare en blanco y negro en 1990, poco antes de su muerte. Fue publicada en noviembre de 1990 en el semanario LIFE (Wikipedia). Posteriormente fue coloreada y empleada en campañas publicitarias por Benetton con una gran polémica (Globograma).

En el caso del sida todavía se sigue debatiendo acerca de sus orígenes. Es posible que proceda de una mutación ocurrida en las primeras décadas del siglo XX en un virus que afectaba al sistema inmunitario de chimpancés africanos. Esta diminuta transformación tuvo unas consecuencias terribles porque permitió su expansión a los seres humanos hasta afectar en 2020 a unos 38 millones de personas. El número inicial de afectados fue muy bajo, tanto por la escasa capacidad de transmisión como por el aislamiento de la zona inicial. A mediados del siglo XX diversos factores socioecológicos impulsaron la expansión de la enfermedad: intervenciones militares, urbanización acelerada, transporte motorizado, prostitución y políticas coloniales. A partir de la década de 1950 se produjeron los primeros casos fuera de África, se hicieron más frecuentes en la década de 1970 y comenzaron a ser preocupantes en los inicios de la década de 1980, sobre todo entre la población homosexual y entre adictos a drogas administradas mediante inyección intravenosa. Uno de los primeros artículos sobre la epidemia, antes de que fuera conocida, apareció en junio de 1981, cuando un grupo de médicos norteamericanos describió un clúster de cinco casos de una extraña neumonía solamente observada antes en personas con serias alteraciones del sistema inmunológico.

Manifestación en 1990 de activistas de ACT-UP frente al National Institute of Health (Bethesda, USA) con críticas a la toxicidad del AZT y la codicia de las empresas farmacéuticas. National Library of Medicine, USA.

Al principio de este proceso, nadie sabía la causa de las variadas dolencias, ni tampoco si estaban conectadas o si eran producidas por un mismo agente patológico. Muchos casos fueron atribuidos a enfermedades conocidas y, en algunas ocasiones, recalificados posteriormente con diagnósticos retrospectivos. A principios de los años ochenta, la enfermedad comenzó a ser conocida como “síndrome de inmunodeficiencia adquirida”. Diversos grupos investigaron sus causas, entre ellos el dirigido por Robert Gallo, director del laboratorio de tumores del Instituto Nacional del Cáncer en EE. UU., que estaba trabajando sobre un grupo nuevo de virus, los retrovirus, descubiertos en la década de 1970. Gallo tenía fama de colérico y algunos de sus resultados experimentales anteriores (sobre el supuesto virus causante de la leucemia) habían sido controvertidos por dificultades para su replicación. A todo ello se añadió una controversia de prioridad con otros grupos que trabajaban en temas similares en el Instituto Pasteur de París. Las hipótesis de trabajo formuladas en esos años estaban basadas en diversos tipos de pruebas: casos clínicos, estadísticas epidemiológicas, estudios in vitro, experimentos con animales (sobre todo gatos) y análisis comparados de la acción celular de otros virus semejantes, entre otros aspectos. El peso atribuido a cada una de estas pruebas y sus posibles combinaciones era una fuente adicional de controversias, sobre todo en los primeros años ochenta.

Uno de los carteles más famosos acerca del sida publicado por el grupo de activistas ACT-UP: Silencio = muerte. Wellcome Collection.

Los avances en la investigación también supusieron cambios en la controversia y sus protagonistas. A principios de 1984 se anunció que se estaba trabajando en una vacuna, con la esperanza de tenerla disponible quizá en un par de años. A partir de ese momento el debate se trasladó con mayor intensidad a la esfera pública ante las expectativas generadas y las dudas de los pacientes a someterse a tratamientos experimentales. Por si esto fuera poco, los medios de comunicación retrataron la enfermedad como la “peste de los gais” y se volvieron a escuchar viejas ideas acerca de la homosexualidad como una enfermedad o condición psicológica desviada, incluso como un pecado causante de la terrible enfermedad. La llegada de gobiernos neoconservadores en EE. UU., Inglaterra y otros países de Europa, con sus efectos deletéreos para la sanidad pública, aumentó la controversia sobre las inversiones para luchar contra la enfermedad y el desigual acceso a tratamientos. El desconocimiento sobre los mecanismos de transmisión creó pánicos sociales traducidos en actitudes perversas y discriminaciones sexistas y racistas.

Las expectativas de una vacuna rápida se vieron pronto frustradas, ante la complejidad del problema. Los tratamientos investigados requerían de estudios de laboratorio y ensayos clínicos que implicaban fuertes inversiones de dinero y tiempo para demostrar la eficacia y descartar la toxicidad. El número de casos desesperados no hacía más que aumentar y los enfermos terminales estaban dispuestos a experimentar con cualquier producto antes que aceptar una muerte segura. Diversos productos comenzaron a circular ilegalmente e, incluso, se crearon “buyer’s clubs” (sociedades de compradores) que ilegalmente vendían productos adquiridos en otros países (por ejemplo, la ribavirina en México). Debido a la presión pública y mediática, algunos países permitieron un “uso compasivo” de los medicamentos en fase de experimentación, pero limitándolos a casos sin esperanza.

Cartel de la película Dallas Buyers Club (2013) que reconstruye uno de los clubs de compradores de medicamentos experimentales contra el sida descritos en el texto. Wikipedia.

Mientras tanto, los laboratorios gubernamentales siguieron investigando en algunos productos contra el sida como la AZT (siglas de “azidotimidina”, posteriormente denominada “zidovudina”). Las investigaciones de laboratorio permitían albergar esperanzas y se realizó una gran inversión para poner a punto los ensayos clínicos que debían prolongarse durante años. Los activistas respondieron que no había tiempo para esas pruebas y presionaron para que el producto se pusiera a la venta cuanto antes, sin necesidad de pasar por todas las fases del ensayo. Finalmente, sin haber iniciado la fase 3, el AZT se puso a la venta a precios astronómicos: unos 10.000 dólares por año. Reportó así cuantiosos beneficios a Burroughs Wellcome, la industria farmacéutica que lo comercializó entre las personas y los países que podían pagar estas cantidades.

Al mismo tiempo, y debido a las tensiones que soportaban, grupos de médicos locales y comunidades de activistas diseñaron sus propios ensayos clínicos. Nuevos grupos de activistas comenzaron a denunciar la toxicidad del AZT y llegaron a acusar a los gobiernos de practicar una forma de genocidio. Trataron de que las agencias reguladoras aceleraran los permisos para nuevos tratamientos y demandaron unos ensayos clínicos más “humanos, relevantes y capaces de producir conclusiones fiables”. Muchos de ellos aprendieron suficiente medicina y bioquímica como para ser admirados por expertos como Robert Gallo, que inicialmente despreciaba cualquier contacto con personas “sin conocimiento científico del tema”. Los activistas le demostraron que podían compaginar su experiencia única como pacientes con un conocimiento creciente de saberes especializados relacionados con el sida.

El papel de pacientes y activistas en la lucha contra las enfermedades ha sido señalado en diversos capítulos de Saberes en acción. En el apartado dedicado a la pluralidad asistencial se puede repasar el gran conjunto de prácticas y protagonistas desde la época moderna hasta la actualidad. En el siglo XX son muchos los ejemplos de “epidemiología popular” desarrollados por víctimas de tóxicos laborales o ambientales para recopilar pruebas de las causas de sus enfermedades. Gracias a esta labor se puede evitar parcialmente las consecuencias de la “ciencia por hacer” (“undone science”) e introducir nuevas formas de recogida de datos, pruebas diagnósticas o procedimientos de cuidado y ayuda mutua, fundamentales para la resiliencia de las comunidades más afectadas.

Cartel de la Fundação Mac Arthur de Brasil para promocionar el preservativo en la lucha contra el sida. 1993. Estas campañas provocaron tensiones con grupos conservadores y religiosos, de forma semejante a lo ocurrido en otros momentos, como la lucha contra enfermedades venéreas durante la Segunda Guerra Mundial. Wellcome Collection.

En el caso del sida, la labor de los grupos de activistas fue decisiva para unas nuevas regulaciones más flexibles de los ensayos clínicos. Gracias a estas nuevas investigaciones, se consiguieron tratamientos que reducían la actividad del virus, paliaban sus efectos y reducían los riesgos de las enfermedades oportunistas surgidas con el debilitamiento del sistema inmunológico. A finales de los noventa, el sida seguía siendo una enfermedad sin cura, pero se transformó en crónica y las personas enfermas podían esperar una razonable calidad de vida, al menos en países ricos con sistemas de salud pública razonables. La situación en países pobres era muy diferente y así se explica el rápido crecimiento del sida en África hasta llegar a cifras absolutamente escandalosas de principios del siglo XXI, cuando más de dos tercios de las personas infectadas habitan en este continente.

Ante situaciones desesperadas se tomaron medidas polémicas. En 1999, el gobierno sudafricano de Thabo Mbeki sembró dudas sobre las causas de la enfermedad y decidió no distribuir los medicamentos antiretrovirales a ciertos grupos, entre ellos las mujeres embarazadas. Se justificó la decisión señalando que “existía una gran cantidad de literatura científica” acerca de la toxicidad de sustancias como la AZT. Eran posiciones minoritarias en la comunidad científica que sirvieron al gobierno de Mbeki para justificar mediante argumentos científicos (y no políticos o económicos) el escaso acceso a medicamentos contra el sida en Sudáfrica. En realidad, tal y como señalaron otros grupos, el problema estaba más relacionado con los elevados precios de los antiretrovirales, debido a los elevados derechos de patente impuestos por las farmacéuticas que algunos países como Sudáfrica se negaron a pagar.

El debate sobre las patentes tuvo lugar en muchos otros países y con condiciones cambiantes a medida que avanzaron los tratamientos. Por ejemplo, cuando los estudios sobre el gen CCR5 mostraron sus potencialidades para conseguir inmunidad contra el virus VIH mediante los denominados inhibidores de entrada, las industrias farmacéuticas transformaron estas innovaciones en ingrediente patentados del nuevo “biocapitalismo” del siglo XXI, según ha mostrado Myles Jackson. Para oponerse a estas tendencias se realizaron movilizaciones en muchos países. En Brasil, a mediados de la década de los noventa, diversos colectivos formados por personal sanitario, pacientes y activistas defendieron el acceso universal a los tratamientos mediante medicamentos genéricos en lugar de patentados. Consiguieron cambios legislativos en este sentido durante la presidencia de Fernando Henrique Cardoso, así como la generalización de tratamientos hasta más de 58.000 pacientes en 1998 y avances sustanciosos en los últimos años del siglo XX, tanto en términos de mortalidad y transmisión como de años de supervivencia. Estos logros fueron limitados por la persistencia de la homofobia, los escasos recursos dedicados a la prevención y las campañas de grupos evangelistas contra el preservativo y a favor de la abstinencia sexual. Como en otros países del Sur Global, la crisis de 2008 produjo recortes en los programas sanitarios para tratar a los enfermos crónicos.

Cartel de la Asociación de Gays y Lesbianas de Lyon para el Día Mundial del Sida (1 de diciembre de 1993). Wellcome Collection.

La epidemia del sida ha sido comparada con otras del pasado y del presente. Fue pensada inicialmente como enfermedad epidémica, la “peste de los gais”, para, posteriormente, con la llegada de tratamientos efectivos, convertirse en enfermedad crónica, imaginada de forma similar al cáncer. Los esfuerzos para atajarla también han cambiado con estas concepciones, desde la prevención y el control de la transmisión, hasta el seguimiento hospitalario de las dolencias y la mejora de las condiciones de vida de los pacientes. Se ha comparado el sida con otras enfermedades del siglo XXI como el primer SARS-CoV-1 en 2002-2003, que tuvo una circulación limitada, y con la actual epidemia global de SARS-CoV-2. En un libro reciente, el historiador Frank Snowden, señala que las enfermedades como el sida o la covid se propagan a lo largo de las quiebras sociales marcadas por la miseria, la desigualdad, el sexismo, la homofobia, el colonialismo, la superpoblación y la degradación ambiental. Se puede estar razonablemente de acuerdo con Bruno Latour en que divisiones tajantes entre ciencia y política, o entre naturaleza y sociedad, no son útiles para pensar estos problemas, como tampoco lo son las respuestas cientificistas, ni las teorías de la conspiración.

Tanto en el sida como en la covid-19 se han producido fuertes controversias dentro y fuera de las academias, con diversos “actantes” humanos y no humanos, foros de discusión y asuntos en litigio. Se ha debatido acerca de los orígenes, los descubridores, los tratamientos, la obligatoriedad de las vacunas, los costes de las patentes, las políticas sanitarias en salud pública, las restricciones de libertad de movimiento y las acciones internacionales. Tanto en un caso como en otro circularon noticias falsas y bulos. Existen también notables diferencias que responden a las variadas situaciones sociales, económicas y sanitarias que condicionan las voces autorizadas, los temas de debate, los espacios de discusión y el desarrollo y cierre de las controversias.

 

 

José Ramón Bertomeu Sánchez
IILP-UV

 

Para saber más

Puedes ampliar la información con la bibliografia i recursos disponibles.

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