—Les epidèmies han provocat controvèrsies amb la participació de personal expert, pacients i activistes.—

 

Molts estudis sobre controvèrsies s’han realitzat amb el marc conceptual de la teoria “actor-xarxa”, inspirada en els treballs de Bruno Latour. Segons aquests plantejaments, s’ha de concedir una simetria absoluta a tots els participants (o “actants”), tant humans com no humans, amb la finalitat d’evitar les dicotomies desorientadores de la modernitat, com ara societat i naturalesa o ciència i política, categories que llibres com Leviatan de Shapin i Schaffer varen ajudar a pensar històricament des d’altres plantejaments. Un dels més famosos treballs de Latour va estar dedicat a Louis Pasteur i els seus estudis de microbiologia, on els microbis compartien protagonisme amb higienistes, metges, polítics i pacients de la França de l’últim terç del segle XIX. El plantejament podria aplicar-se a l’estudi d’altres malalties i epidèmies que s’han revisat en Sabers en acció.

Dying of AIDS”. La imatge del malalt David Kirby va ser obra de Therese Frare amb una fotografia en blanc i negre, poc abans de la seva mort. Va ser publicada al novembre de 1990 en el setmanari LIFE (Wikipedia). Posteriorment va ser acolorida i empleada en campanyes publicitàries per l’empresa Benetton amb una gran polèmica (Globograma).

En el cas de la sida, encara hi ha debats al voltant dels seus orígens. És possible que el punt de partida sigui una mutació ocorreguda a les primeres dècades del segle XX en un virus que afectava el sistema immunitari de ximpanzés africans. Aquesta petita transformació va tenir conseqüències terribles perquè va permetre la seva expansió als éssers humans fins a afectar en 2020 a 38 milions de persones. El nombre inicial d’afectats va ser molt baix, tant per l’escassa capacitat de transmissió com per l’aïllament de la zona inicial. A mitjan segle XX diversos factors socioecològics van impulsar l’expansió de la malaltia: intervencions militars, urbanització accelerada, transport motoritzat, prostitució i polítiques colonials. Després de la dècada del 1950 es van detectar els primers casos fora d’Àfrica, que esdevingueren més freqüents durant la dècada del 1970 per transformar-se en quantitats força amoïnants als inicis de la dècada del 1980, sobretot entre la població homosexual i les persones addictes a drogues administrades mitjançant injecció intravenosa. Un dels primers articles sobre l’epidèmia, abans que fos coneguda, va aparèixer al juny de 1981, quan un grup de metges nord-americans va descriure un clúster de cinc casos d’una estranya pneumònia solament observada abans en persones amb greus alteracions del sistema immunològic.

Manifestació en 1990 d’activistes d’ACT-UP enfront del National Institute of Health (Bethesda, USA) amb crítiques a la toxicitat de l’AZT i el desmesurat desig de lucre de les empreses farmacèutiques. National Library of Medicine, USA.

Al principi d’aquest procés, ningú sabia la causa de les variades dolències, ni tampoc si estaven connectades o si eren produïdes per un mateix agent patològic. Molts casos foren atribuïts a malalties conegudes i, de vegades, requalificats posteriorment amb diagnòstics retrospectius. A principis dels anys vuitanta, la malaltia va començar a ser coneguda com a “síndrome d’immunodeficiència adquirida”. Diversos grups van investigar les seves causes, entre ells el dirigit per Robert Gallo (n. 1937), director del laboratori de tumors de l’Institut Nacional del Càncer dels Estats Units d’Amèrica, que estava investigant sobre un nou grup de virus (els retrovirus), descoberts durant la dècada del 1970. Gallo tenia fama de colèric i alguns dels seus resultats experimentals anteriors (sobre el suposat virus causant de leucèmia) havien estat controvertits per serioses dificultats de replicació. A tot això es va afegir una controvèrsia de prioritat amb altres grups que treballaven en temes similars dins de l’Institut Pasteur de París. Les hipòtesis de treball formulades en aquests anys estaven basades en un variat ventall de dades provinents de casos clínics, estadístiques epidemiològiques, estudis in vitro, experiments amb animals (sobretot gats) i anàlisis comparades de l’acció cel·lular d’altres virus semblants, entre altres aspectes. El pes atribuït a cadascuna d’aquestes proves i les seves possibles combinacions era una font addicional de controvèrsies, particularment en els primers anys vuitanta.

Un dels cartells més famosos sobre la sida publicada pel grup d’activistes ACT-UP: Silenci = mort. Wellcome Collection.

Els avanços en la recerca també van suposar alteracions de la controvèrsia i dels seus protagonistes. A principis de 1984 es va anunciar que s’estava treballant en una vacuna, amb l’esperança de tenir-la disponible potser en un parell d’anys. A partir d’aquest moment el debat es va traslladar amb major virulència a l’esfera pública ateses les expectatives generades i els dubtes dels pacients respecte els tractaments experimentals. A més a més, els mitjans de comunicació van retratar la malaltia com la “pesta dels gais” i es van tornar a escoltar antigues idees sobre l’homosexualitat com una malaltia o condició psicològica desviada, fins i tot com un pecat causant de la terrible malaltia. L’arribada de governs neoconservadors als EUA, Anglaterra i altres països d’Europa, amb els seus efectes mortífers per a la sanitat pública, va augmentar la controvèrsia sobre les inversions necessàries per tal de lluitar contra la malaltia i el desigual accés a tractaments. El desconeixement sobre els mecanismes de transmissió va crear pànics socials traduïts en actituds perverses i discriminacions sexistes i racistes.

Ben aviat, les expectatives d’una vacuna ràpida es van frustrar, davant la complexitat del problema i els costos de la investigació. Els tractaments requerien estudis de laboratori i assajos clínics que implicaven fortes inversions de diners i temps per a demostrar l’eficàcia i descartar la toxicitat. La quantitat de casos desesperats no feia més que augmentar i els malalts terminals estaven disposats a experimentar amb qualsevol producte abans d’acceptar una mort segura. Diversos productes van començar a circular il·legalment i, fins i tot, es van crear als Estats Units “buyer’s clubs” (societats de compradors) que il·legalment venien productes adquirits en altres països (per exemple, la ribavirina a Mèxic). A causa de la pressió pública i mediàtica, alguns països van permetre un “ús compassiu” dels medicaments en fase d’experimentació, però limitant-los a casos sense esperança.

Cartell de la pel·lícula Dallas Buyers Club (2013), que reconstrueix un dels clubs de compradors de medicaments experimentals contra la sida descrits en el text. Wikipedia.

Mentrestant, els laboratoris governamentals van continuar investigant alguns productes contra la sida com l’AZT (sigles de “azidotimidina”, posteriorment denominada “zidovudina”). Les recerques de laboratori permetien alimentar esperances i varen fer-se fortes inversions per a posar a punt els assajos clínics que havien de prolongar-se durant anys. Els activistes van respondre que no hi havia temps per a aquestes proves i van pressionar perquè el producte es posés a la venda com més aviat millor, sense necessitat de passar per totes les fases de l’assaig. Finalment, sense haver iniciat la fase 3, l’AZT es va posar a la venda a preus astronòmics: uns 10.000 dòlars per any. Va reportar així quantiosos beneficis a Burroughs Wellcome, la indústria farmacèutica que el comercialitzà entre persones i països que podien pagar aquestes quantitats.

Al mateix temps, i a causa de les tensions que suportaven, nous grups de metges locals i comunitats d’activistes van dissenyar els seus propis assajos clínics. Les associacions de pacients denunciaren la toxicitat de l’AZT i acusaren els governs de practicar una forma de genocidi. Van intentar que les agències reguladores acceleressin els permisos per a nous tractaments i van demandar uns assajos clínics més “humans, rellevants i capaços de produir conclusions fiables”. Molts d’ells van aprendre prou medicina i bioquímica com per a ser admirats per experts com Robert Gallo, que inicialment menyspreava qualsevol contacte amb persones “sense coneixement científic del tema”. Els activistes li van demostrar que podien compaginar la seva experiència personal com a pacients amb un creixent bagatge de sabers especialitzats relacionats amb la sida.

El paper de pacients i activistes en la lluita contra les malalties ha estat assenyalat en diversos capítols de Sabers en acció. En l’apartat dedicat a la pluralitat assistencial es pot repassar el gran conjunt de pràctiques i protagonistes des de l’època moderna fins a l’actualitat. També hem vist molts els exemples d’“epidemiologia popular” desenvolupats per víctimes de tòxics laborals o ambientals per tal de recopilar proves de les causes de llurs malalties. Gràcies a aquesta tasca és possible evitar parcialment les conseqüències de la “ciència per fer” (“undone science”) i introduir noves formes de recollida de dades, proves diagnòstiques o procediments de suport i ajuda mútua, fonamentals per a la resiliència de les comunitats afectades.

Cartell de la Fundação Mac Arthur del Brasil per a promocionar el preservatiu en la lluita contra la sida. 1993. Aquestes campanyes van provocar tensions amb grups conservadors i religiosos, de manera semblant al que ha ocorregut en altres moments, com la lluita contra les malalties venèries durant la Segona Guerra Mundial. Wellcome Collection.

En el cas de la sida, la tasca dels grups d’activistes va ser clau per a la creació d’unes noves regulacions més flexibles dels assajos clínics. Gràcies a aquests nous plantejaments, es van aconseguir tractaments que reduïen l’activitat del virus, pal·liaven els seus efectes i reduïen els riscos de les malalties oportunistes sorgides amb l’afebliment del sistema immunològic. A la fi dels noranta, la sida continuava com una malaltia sense curació, però es va transformar en crònica i les persones malaltes podien esperar una raonable qualitat de vida, almenys en països rics amb sistemes de salut pública raonables. La situació en països pobres era molt diferent i així s’explica el ràpid creixement de la sida a l’Àfrica fins a arribar als valors absolutament escandalosos de principis del segle XXI, quan més de dos terços de les persones infectades habiten en aquest continent.

Davant situacions desesperades els govern van emprendre mesures polèmiques. En 1999, el govern sud-africà de Thabo Mbeki va crear dubtes sobre les causes de la malaltia i va decidir no distribuir els medicaments antiretrovirals a certs grups, incloses les dones embarassades. Es va justificar la decisió assenyalant que “existia una gran quantitat de literatura científica” sobre la toxicitat de substàncies com l’AZT. Eren posicions minoritàries dins de la comunitat científica que van servir al govern de Mbeki per tal de justificar amb arguments suposadament científics (i no polítics o econòmics) l’escàs accés a medicaments contra la sida a Sud-àfrica. En realitat, tal com van assenyalar altres grups, el problema estava més relacionat amb els elevats preus dels antiretrovirals, com a conseqüència dels elevats drets de patent imposats per les empreses farmacèutiques i que alguns països com Sud-àfrica es van negar a pagar.

El debat sobre les patents tingué lloc en molts altres països i amb condicions canviants a mesura que van avançar els tractaments. Per exemple, quan els estudis sobre el gen CCR5 van mostrar les seves potencialitats per a aconseguir immunitat contra el virus VIH mitjançant els denominats inhibidors d’entrada, les indústries farmacèutiques van transformar aquestes innovacions en ingredients patentats del nou “biocapitalisme” del segle XXI, segons ha mostrat Myles Jackson. Per a oposar-se a aquestes tendències es van realitzar mobilitzacions en molts països. A Brasil, a mitjans de la dècada dels noranta, diversos col·lectius formats per personal sanitari, pacients i activistes van defensar l’accés universal als tractaments mitjançant medicaments genèrics per tal de substituir els patentats. Van aconseguir canvis legislatius en aquest sentit durant la presidència de Fernando Henrique Cardoso, així com la generalització de tractaments fins més de 58.000 pacients en 1998 i altres avanços substanciosos en els últims anys del segle XX, tant en termes de mortalitat i transmissió com d’anys de supervivència. Aquestes fites van ser limitades per la persistència de l’homofòbia, els escassos recursos dedicats a la prevenció i les campanyes de grups evangelistes contra el preservatiu i a favor de l’abstinència sexual. Finalment, com en altres països del Sud Global, la situació va ser agreujada per la crisi de 2008, que va produir retallades en els programes sanitaris per a tractar els malalts crònics de la sida.

Cartell de l’Associació de Gais i Lesbianes de Lió per al Dia Mundial de la Sida (1 de desembre de 1993). Wellcome Collection.

L’epidèmia de la sida ha estat comparada amb altres del passat i del present. Va ser pensada inicialment com a malaltia epidèmica, la “pesta dels gais”, per a, posteriorment, amb l’arribada de tractaments efectius, convertir-se en malaltia crònica, imaginada de manera similar al càncer. Els esforços per a controlar-la també han canviat amb aquestes concepcions, des de la prevenció i el control de la transmissió, fins al seguiment hospitalari de les malalties i la millora de les condicions de vida dels pacients. S’ha comparat també la sida amb malalties del segle XXI como el primer SARS-CoV-1 en 2002-2003, que va tenir una circulació limitada, i amb l’actual epidèmia global de SARS-CoV-2. En un llibre recent, l’historiador Frank Snowden assenyala que les malalties com la sida o la covid es propaguen al llarg de les fallides socials marcades per la misèria, la desigualtat, el sexisme, l’homofòbia, el colonialisme, la superpoblació i la degradació ambiental. Es pot també estar raonablement d’acord amb Bruno Latour en què divisions categòriques entre ciència i política, o entre naturalesa i societat, no són útils per a pensar aquests problemes, com tampoc ho són les respostes cientistes, o les teories de la conspiració.

Tant amb la sida com amb la covid-19 s’han produït fortes controvèrsies dins i fora de les acadèmies, amb diversos “actants” humans i no humans, fòrums de discussió i assumptes en litigi. S’ha debatut sobre els orígens, els descobridors, els tractaments, l’obligatorietat de les vacunes, els costos de les patents, les polítiques sanitàries en salut pública, les restriccions de llibertat de moviment i les accions internacionals de control. Tant en un cas com en un altre van circular notícies falses i faules. També hi ha diferències rellevants que són conseqüència de les variades situacions socials, econòmiques i sanitàries que condicionen les veus autoritzades, els temes de debat i els espais de discussió, així com també l’inici, desenvolupament i tancament de les controvèrsies.

 

 

José Ramón Bertomeu Sánchez
IILP-UV

 

Per a saber-ne més

Pots ampliar la informació amb la bibliografia i recursos disponibles.

Lectures recomanades

Epstein S. Impure Science. AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge. Berkeley: University of California Press; 1998.

Snowden FM. Epidemics and Society: From the Black Death to the Present. Reprint edition. New Haven: Yale University Press; 2020.

Estudis

Bastos C. Global Responses to AIDS: Science in Emergency. Bloomington; 1999.

Bayer R, Oppenheimer GM. AIDS Doctors. Voices from the Epidemic. An Oral History. 2000.

Bernáldez JP, Tosio PG. Epidemiocracia: Nadie está a salvo si no estamos todos a salvo. Madrid: Capitán Swing; 2020.

Brown P, Morello-Frosch R, Zavestoski S, et al., editors. Contested illnesses: citizens, science, and health social movements. Berkeley: University of California Press; 2012.

Catalan J, Hedge B, Ridge D. HIV in the UK: Voices from the Epidemic. Routledge; 2020.

Cohen J. Shots in the Dark: The Wayward Search for an AIDS Vaccine. W. W. Norton & Co.; 2001.

Cueto M. Culpa y coraje: historia de las políticas sobre el VHI-Sida en el Perú. Lima: Consorcio de Investigación Económica y Social; 2001.

Engelmann L. Mapping AIDS: Visual Histories of an Enduring Epidemic. Cambridge: CUP; 2018. 266 p.

Engelmann L. Picturing the Unusual: Uncertainty in the Historiography of Medical Photography. Social History of Medicine. 2019. Disponible en aquest enllaç.

Epstein S. The Construction of Lay Expertise: AIDS Activism and the Forging of Credibility in the Reform of Clinical Trials. Science, Technology, & Human Values. 1995;20:408–437. Disponible en aquest enllaç.

Epstein S. Impure Science. AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge. Berkeley: Unoversity of California Press; 1998.

Farmer P. Infections and inequalities: the modern plagues. Berkeley: University of California Press; 2001.

Fee E, Krieger N. The Emerging Histories of AIDS: Three Successive Paradigms. History and Philosophy of the Life Sciences. 1993;15:459–487. Disponible en aquest enllaç.

France D. How to Survive a Plague: The Inside Story of How Citizens and Science Tamed AIDS. New York: Knopf; 2016.

García del Álamo FC del. La construcción sociopolítica de las epidemias. Los casos del SIDA y de la COVID-19. Disjuntiva Crítica de les Ciències Socials. 2021;2:62–99. Disponible en aquest enllaç.

Gostin LO. The AIDS Pandemic: Complacency, Injustice, and Unfulfilled Expectations. University of North Carolina Press; 2004.

Harry Collins. Are We All Scientific Experts Now?. Cambridge: Polity Press; 2014. 

Iliffe J. The African AIDS Epidemic: A History. Athens : Oxford : Cape Town, South Africa: Ohio University Press; 2006.

Jackson MW. The genealogy of a gene: patents, HIV/AIDS, and race. Boston: The MIT Press; 2015.

Latour B. Pasteur : guerre et paix des microbes: Suivi de Irréductions. Paris; 2011.

Moulin AM. Le dernier langage de la médicine: histoire de l’immunologie de Pasteur au sida. Paris: Presses Universitaires de France; 1991.

Padamsee TJ. Fighting an Epidemic in Political Context: Thirty-Five Years of HIV/AIDS Policy Making in the United States. Social History of Medicine. 2020;33:1001–1028.

Pépin J. The Origins of AIDS. Cambridge: Cambridge University Press; 2021.

Quah SR. Public image and governance of epidemics: Comparing HIV/AIDS and SARS. Health Policy. 2007;80:253–272. Disponible en aquest enllaç.

Rawling A. The AIDS virus dispute: Awarding priority for the discovery of the Human Immunodeficiency Virus (HIV). Science, Technology and Human Values. 1994;19:342–360.

Rijn K van. The Politics of Uncertainty: The AIDS Debate, Thabo Mbeki and the South African Government Response. Social History of Medicine. 2006;19:521.

Sabatier R. Blaming others: prejudice, race and worldwide AIDS. New York: Panos Institute; 1990.

Shilts R. And the Band Played on: Politics, People, and the AIDS Epidemic. Revised edition. New York. 2010.

Snowden FM. Epidemics and Society: From the Black Death to the Present. Reprint edition. New Haven: Yale University Press; 2020.

Steele DG. The evolution of the Canadian AIDS Society: A social movement organization as network, coalition and umbrella organization. McGill University (Canada); 2001.

Stein CL, Cooter RJ. Visual Objects and Universal Meanings: AIDS Posters and the Politics of Globalisation and History. Medical History. 2011;55:85.

Thomas P. Big Shot: Passion, Politics, and the Struggle for an AIDS Vaccine. PublicAffairs; 2001.

Treichler PA. How to have theory in an epidemic: Cultural chronicles of AIDS. Duke University Press; 1999.

Weston J, Berridge V. AIDS Inside and Out: HIV/AIDS and Penal Policy in Ireland and England & Wales in the 1980s and 1990s. Social History of Medicine. 2020;33:247–267.

Fonts

Gallo RC. The Early Years of HIV/AIDS. Science. 2002;298:1728–1730. Disponible en aquest enllaç.

Pàgines d’internet i altres recursos

Institut López Piñero: Les pandèmies abans del coronavirus. Tres visions històriques. 2020. Disponible en aquest enllaç.

Campos R et al. Cuarenta historias para una cuarentena. Madrid, SEHM; 2021. Disponible en aquest enllaç.

Epistemologies de la prevenció. Un exposició dels cartells de la lluita contra la sida. Disponible en aquest enllaç.