La ciència democràtica

—Un gir participatiu, que reflecteix demandes democratitzadores de la societat, està canviant com entenem la gestació del coneixement científic.—

Fins fa relativament poc temps semblava impossible que els activistes poguessin influir de manera significativa en determinades decisions científiques. Acostumats a l’autoritat inqüestionable de l’expert i del professional, les opinions d’altres protagonistes semblaven relegades a una posició de marginalitat. Avui, però, és habitual tenir notícies de persones que, per exemple, protesten davant d’un institut de biotecnologia contra determinades recerques amb organismes modificats genèticament o denuncien el patiment de determinats animals com a objectes d’experimentació. En altres casos, ciutadans d’una determinada regió volen expressar la seva opinió i ser escoltats abans que les autoritats polítiques, assessorades pels corresponents experts, decideixin, per exemple, instal·lar un nova planta de tractament de residus o construir una carretera per un zona considerada d’alt valor ambiental. Cada cop són també més freqüents els casos de pacients organitzats per compartir llurs símptomes i l’evolució clínica d’una determinada malaltia, que exigeixen a la classe mèdica professional determinades rectificacions en les prioritats de recerca o en les pràctiques terapèutiques. En alguns casos, fins i tot, alguns ciutadans són convidats a fòrums de debat sobre determinades qüestions sanitàries o ambientals, que ara ja requereixen de la consideració de determinades veus tradicionalment ignorades. Els usuaris de programari lliure, el activistes ambientals, les associacions de pacients, els consumidors, els usuaris de noves tecnologies esdevenen, per tant, “coproductors de coneixement”.

“Vosaltres morireu de vells, nosaltres morirem de canvi climàtic”. Manifestació de protesta por la vaga mundial contra el canvi climàtic – No hi ha Planeta B, 20 de setembre de 2019. Markus Spiske, Unsplash.

Contràriament al pensament hegemònic de nombrosos científics professionals i divulgadors, els profans, els ciutadans en general, tenen una gran capacitat per comprendre aspectes fonamentals de determinats camps de la ciència i la tecnologia, i poden reivindicar així la seva quota de participació democràtica. El públic s’interessa cada cop més per les conseqüències polítiques, socials o morals de la recerca científica i qüestiona davant dels científics professionals, per exemple, els aliments transgènics, la clonació, els nous nanomaterials o la recerca de vida artificial. Aquesta ciutadania activa sovint contesta les opinions dels experts i pot fins i tot arribar a influir en les prioritats de la pròpia recerca. Des de les darreres dècades del segle XX fins al nostre present, podem trobar nombrosos exemples de democratització del coneixement científic, que sens dubte mereixen aquí la nostra consideració. Podríem pensar en els casos dels crítics radicals de les noves tecnologies de la informació, com el matemàtic californià Theodor Kaczynski; en els activistes anti transgènics; o en ecoactivistes com Dave Foreman, líder del moviment “Earth First”, que legitimen fins i tot algunes accions violentes des dels plantejaments de l’anomenada deep ecology; tots ells competint a l’esfera pública amb experts, professionals i elits econòmiques, massa sovint defensores acrítiques del progrés tecnològic.

Altres exemples de ciència democràtica els tenim en els anomenats “Science Shops“, una iniciativa pionera a Holanda a la dècada del 1970 que ha deixat una empremta en tot el procés participatiu. Es tractava d’estudiants de química que oferien de franc llurs coneixements a la ciutadania, en particular en aspectes relacionats amb el medi ambient, la salut o l’educació. Més endavant aquestes iniciatives van arribar a les universitats, centres de recerca i organitzacions no governamentals (ONGs), amb la intenció d’influir i reorientar els temes de recerca envers determinades necessitats socials. En aquest procés circulaven les propostes i preguntes dels membres de la comunitat local, s’analitzaven problemes concrets, es feien públics els resultats i s’avaluaven des de la participació col·lectiva. Altres projectes de participació són els anomenats PATH (Participatory Approaches in Science and Technology), en els quals treballen conjuntament científics, usuaris, funcionaris i representants d’empreses, sobretot en camps com els aliments transgènics, la conservació de la biodiversitat i la nanotecnologia.

Manifestació en favor de la ciència i la recerca científica, en defensa de la seva suposada objectivitat i eficàcia per solucionar els problemes del món d’avui. Washington D.C., 2017. Vlad Tchompalov, Unsplash.

Els pacients com a públics de la ciència, organitzats col·lectivament per a exigir tractaments més adients a les característiques de la seva malaltia, han jugat també un paper fonamental en el gir participatiu de les darreres dècades i en el procés de democratització de la medicina. Per a l’èxit de molts d’aquests processos és necessària òbviament una alta capacitat d’organització d’aquestes associacions de pacients o dels grups de persones concernides per un determinat problema sanitari. Aquest és, per exemple, el cas dels activistes contra la SIDA, la majoria pacients, que han qüestionat en les darreres dècades línies de recerca, teràpies i polítiques de salut pública relacionades amb aquesta malaltia en diferents països. Als anys vuitanta, pacients de SIDA van participar en proves de l’AZT, el fàrmac considerat llavors el més útil contra la malaltia, i van influir en el seu estudi experimental.

Institucions com l’Acadèmia Americana de Comunicació Mèdica (American Academy for Communication in Healthcare) consideren que una millor comunicació metge-pacient acaba donant un millor resultat clínic i una major satisfacció per part del mateix pacient. En una línia similar, una revista dirigida a l’educació dels pacients (Patient Education and Counseling) proposa millorar l’eficàcia dels tractaments i promou l’educació, la recerca i la pràctica mèdica en comunicació permanent amb els pacients, les seves famílies i el personal sanitari. Altres revistes mèdiques, com el Journal of American Medical Association, dedica cada vegada més espai a la veu dels pacients. Més enllà d’aquestes iniciatives, més o menys institucionals o elitistes, el procés de democratització de la medicina ha experimentat canvis importants. Malgrat que els professionals de la medicina o les empreses farmacèutiques tenen molt més poder que determinats grups de pacients, no podem negligir el paper dels malalts i llur participació més o menys activa en la construcció del propi coneixement.

Un exemple colpidor és el de les pacients de càncer de mama, una de les malalties de major incidència entre les dones que, fins als anys vuitanta, va estar envoltada d’un gran secretisme. No obstant, l’organització i mobilització de les pacients ha estimulat canvis legislatius i polítiques de prevenció i ha aconseguit implicar més els experts, les administracions públiques i les empreses privades. L’Environmental Breast Cancer Movement ha treballat en les últimes dècades en la identificació i prevenció dels riscos ambientals associats al càncer de mama i s’ha centrat en la prevenció i en la necessitat d’identificar els agents contaminants potencials causants de la malaltia. La seva campanya no és només d’agitació i de protesta, ans el contrari. Destacats membres d’aquest grup treballen conjuntament amb experts en universitats i hospitals i influeixen de manera decisiva, tant en les línies de recerca com en les polítiques preventives concretes. Un altre exemple és el dels pacients de l’associació francesa contra les miopaties (inflamacions musculars produïdes per alteracions del sistema immunitari). L’associació es fundà l’any 1958, en un moment en què la malaltia estava considerada com d’origen genètic rar i els especialistes hi prestaven molt poca atenció. Com en altres casos de participació activa dels pacients, l’objectiu de l’associació és acumular dades clíniques al servei de la recerca i de l’opinió pública en general.

Protesta contra aliments transgènics, 2018. Akshay Chauhan, Unsplash.

En altres àmbits s’han donat també processos participatius anàlegs. Els consumidors, com a públics de la tecnologia, han adquirit cada vegada un paper més important, per exemple, en les decisions al voltant de les fonts d’energia, tant a nivell local com global. A més, el coneixement local, que fins i tot podríem qualificar de popular, té una importància més gran de l’esperada en la presa de decisió de determinats projectes tècnics o conflictes ambientals. Avui sabem, per exemple, de la importància del coneixement aparentment profà que tenien els camperols de la regió anglesa de Cumbria, just poc temps després de l’accident nuclear de Txernòbil. Tot i que els experts els van assegurar que la contaminació dels sòls aniria desapareixent ràpidament, al cap dels anys, els comptadors Geiger encara mesuraven radiació, de manera que les seves collites es van malmetre sense poder-se comercialitzar. De fet, el cas dels camperols de Cumbria demostra que el públic en general (pacients, consumidors, usuaris) no assimila la ciència acadèmica dels experts separada d’altres formes de coneixement popular. En qualsevol situació, a la pràctica, sempre calen coneixements suplementaris, més enllà de l’estricta expertesa acadèmica, que reforcen el paper del ciutadà, del públic de la ciència, en la batalla per la democratització del saber.

Exemples concrets a banda, tot aquest procés de democratització de la ciència mereixeria sens dubte una reflexió una mica més teòrica. Fa uns quants anys, el sociòleg francès Michel Callon va proposar tres nivells de participació dels públics en general en la presa de decisions de diferents qüestions científiques. Segons el model 1 o “d’educació”, segons Callon, els experts, protegits en les seves institucions, imposen els seus coneixements als profans, que sempre són considerats com a inferiors i irrellevants a l’hora de generar coneixements nous, de manera que són relegats a una posició marginal o passiva. En el model 2, que Callon descrivia com “de debat públic”, els experts eren més conscients de la necessitat de diferenciar els públics en funció de determinades competències i coneixements i, per tant, d’atorgar-los una certa capacitat d’influència dins dels debats científics. D’acord amb aquest segon model, caldria escoltar mínimament l’altre, davant de temes controvertits com el tractament de residus, els riscos industrials o la gestió de l’aigua i establir un debat franc per arribar a trobar un mínim consens entre les parts. Tanmateix, l’eficàcia real d’aquest tipus de procés participatiu i els criteris per la inclusió o exclusió de determinades persones o grups, semblen quedar, com en el model 1, en mans dels experts. En el model 3 de Callon, experts i profans col·laboraren de manera més horitzontal i simètrica en els debats al voltant de determinats projecte sanitaris, mediambientals o tecnològics, fins arribar a un consens molt més robust i “democràtic” que en els models 1 i 2, i amb uns mecanismes més eficaços de participació real del públic en un determinat projecte.

“Em pot donar una bossa de plàstic, si us plau?” “És dins del peix, senyor”. Manifestació de protesta per la vaga mundial contra el canvi climàtic – No hi ha Planeta B, 20 de setembre de 2019. Markus Spiske, Unsplash.

Podríem pensar a primera vista que la participació democràtica com a ciutadans en els afers generals de la política no té res a veure amb aquests processos esmentats de participació científica. Malgrat que existeixen diferències evidents entre votar en unes eleccions i influir en el desenvolupament d’un determinat medicament o en un conflicte ambiental, de fet, ambdós casos ens serveixen per a avaluar la salut democràtica d’una determinada societat. De la mateixa manera que les iniciatives legislatives populars tenen dificultats per ser escoltades en els parlaments de les democràcies liberals i que les seves demandes es converteixin finalment en lleis, el model 3 de Callon pot ser considerat com a massa utòpic, irrealitzable, en un món com el de la ciència i la tecnologia que sempre requereix d’una determinada autoritat per part dels experts. El repte no és senzill, però molt probablement la qualitat democràtica de les societats del segle XXI és mesurarà, entre altres factors, per la capacitat d’implementar processos ciutadans, participatius i eficaços, en ciència, tecnologia i medicina.

Agustí Nieto-Galan
IHC-UAB

Per a saber-ne més

Pots ampliar la informació amb la bibliografia i recursos disponibles.