—Lògiques, geografies i subjectivitats en la construcció i ressignificació dels espais de reclusió i tractament de les persones afectades per la lepra.—

 

Cap a mitjan segle XIX, els diaris de moltes ciutats europees van començar a fer-se eco de veus que alertaven de la “tornada de la lepra”. Suposadament desapareguda des de finals de l’edat mitjana, a les metròpolis europees s’hi veia tornar la lepra per les mateixes rutes obertes per a llur expansió colonial. Aquesta idea de la tornada va modular les percepcions i les respostes de les societats contemporànies a aquesta antiga i llunyana malaltia. La lepra tornava des d’una llunyana edat mitjana i des d’un distant món exòtic –l’Índia, Àfrica, les illes del Pacífic o Amèrica– per despertar pors i respostes similars a les suscitades en la societat medieval, com ara la reclusió de malalts com a única barrera efectiva davant l’expansió de la malaltia. Els estudis sobre la lepra medieval i la contemporània han posat en qüestió aquesta imatge de continuïtat, mostrant les múltiples formes de la lepra en diferents llocs i períodes, tant en els discursos i les pràctiques mèdiques com en les respostes socials i polítiques. La manera com les leproseries medievals i contemporànies van ser pensades, ubicades, dissenyades i organitzades és un reflex d’aquestes diferents concepcions sobre una malaltia polièdrica que va afectar milers de persones i el cos social de moltes nacions.

Quartier lépreux au Caire. Il·lustració de l’article Un retour offensif de la lèpre, aparegut a l’Alamanach de France et du Musée des familles, l’1 de gener de 1880, p. 60. BNF.

La lepra va ser entesa i percebuda com una malaltia contagiosa des de l’antiguitat. Les relacions sexuals o la corrupció de l’aire per la presència i l’alè de les persones malaltes van ser considerades possibles vies de contagi en textos mèdics antics. Les fonts civils i eclesiàstiques medievals van transmetre la percepció popular que també els aliments (el porc, el peix o les patates, entre altres), l’aigua, la roba i fins i tot les parets de les cases podien transmetre la malaltia. Segons els intèrprets de les Sagrades Escriptures, la corrupció del cos dels leprosos era la manifestació de la corrupció de l’ànima, tal i com provaven els passatges bíblics sobre l’expulsió dels leprosos de llurs comunitats. Aquest fonament doctrinal justificava una pràctica mèdica socialment beneïda: apartar i aïllar les persones declarades leproses. Des del segle XI, es van habilitar espais per a la reclusió de petits grups d’aquests individus en llogarrets separats o en hospitals i monestirs. El llit d’un riu, una zona arbrada o l’orientació del vent van sevir com a criteri d’elecció del lloc per un aïllament que va ser més simbòlic que físic: amb prou feines uns centenars de metres van separar habitualment sans i malalts i, per altra banda, la mendicitat va ser una de les formes previstes per garantir el seu manteniment. Aquesta societat d’exclosos, separada però dependent i en contacte amb la resta, es va anar desarticulant a mesura que l’endèmia, de forma desigual i per raons que encara es discuteixen, va començar a decréixer a Europa a partir del segle XIV.

Examen d’un malalt de lepra per un metge, un cirurgià i un barber. La llegenda que acompanya el gravat indica que “La sang, l’orina, els nòduls, les glàndules i l’examen de les extremitats, així com el mal alè i tots els altres símptomes fan que no hi hagi cap dubte sobre el fet que l’home està infectat de lepra”. Gravat inclòs a Hans von Gersdorff, Feldbuch der Wundartznei, Strasbourg: Johannes Schott, 1551, 72. Wellcome Collection.

Quan, diversos segles més tard, la lepra va tornar a ser objecte de debat i preocupació, hi va haver un canvi d’escala geogràfica i política. Els estats van assumir una part de la responsabilitat que en segles anteriors havia recaigut sobre les famílies, els municipis i l’Església. La lepra era ara una malaltia global. El que va començar com una malaltia de qui habitava els territoris colonials, a qui es van atribuir trets culturals i racials que explicaven la seva especial predisposició a contraure la malaltia, s’estenia i circulava ara, gràcies als vaixells i els trens que transportaven persones i mercaderies, també als territoris metropolitans. Els pressupòsits mèdics, polítics i religiosos des dels quals es van dissenyar les primeres respostes partien d’aquesta concepció de la lepra com un problema per a la vida dels colonitzats, però sobretot per a les arques de qui exercia el control dels seus cossos, territoris i recursos.

Els metges, que des de finals de l’edat mitjana havien reivindicat el seu dret a ocupar-se del cos d’unes persones suposadament malaltes de l’ànima, van passar a ser ara els principals postuladors de la seva segregació, emparats en els avenços dels seus coneixements biomèdics. El 1873, el metge noruec Gerhard Armauer Hansen (1841-1912) va identificar el Myocobacterium leprae com l’agent responsable de la lepra. Aquesta troballa, a més de reforçar les tesis contagionistes davant la hipòtesi d’una malaltia hereditària, va canviar la manera d’explicar i concebre el contagi amb la idea d’un microorganisme capaç de viatjar per l’aire i els fluids o viure a les superfícies, el qual podia estar ja al cos dels malalts molt abans dels primers símptomes. Des d’aquest plantejament es convertia en invisible una malaltia que, fins aquell moment, es manifestava de forma ostentosa davant els ulls de qualsevol a través d’alteracions de la pell i deformacions horripilants. Amb la mentalitat microbiològica, tot el món podia albergar el bacil i transformar-se així en leprós en potència, particularment aquelles persones a les quals s’atribuïa una especial predisposició degut a la seva procedència, raça, orientació sexual o condició social. En aquesta línia es va situar la resolució del primer congrés internacional sobre la lepra, celebrat a Berlín, el 1898, que va aconsellar la vigilància epidemiològica i la reclusió obligatòria dels malalts com a principals eines de lluita contra la lepra.

L’illa d’Spinalonga, situada davant les costes de Creta, va ser utilitzada entre 1901 i 1957 per a l’aïllament de les persones afectades per la lepra a Grècia. Wikipedia.

El procés de construcció de les noves leproseries, anomenades ara “colònies”, “colònies-sanatoris” o “asils”, es va accelerar durant la segona meitat del segle XIX als territoris colonitzats i, des de principis del segle XX, també a les regions metropolitanes afectades. Es van ubicar lluny d’entorns habitats, en illes, en llocs aïllats per rius o en valls envoltades de muntanyes. Els experts van combinar nous estils arquitectònics amb les característiques geogràfiques per reforçar els fonaments de l’exclusió. Les muralles i filats van funcionar com a barreres (simbòliques, més que físiques, cal insistir-hi) per a qui habitava dins o fora d’aquests espais. A aquestes barreres s’hi van sumar altres formes de segregació vinculades a pràctiques de classificació imposades als sanatoris, la distinció entre sans i malalts, entre homes i dones, entre adults i infants, o inclús entre malalts de diferent extracció social o en diferents estats d’avenç de la malaltia, van determinar el disseny dels edificis, el traçat de les de comunicació i l’establiment de normes de circulació interna per a uns grups de persones o altres.

La leproseria nacional de Carville va ser construïda el 1894 en un dels lòbuls formats pels meandres del riu Mississipí, a les instal·lacions abandonades d’una antiga plantació esclavista. La seva estructura pavellonària i el fet d’haver estat el lloc on es van assajar els primers tractaments amb sulfones l’han convertit en un referent en la història de la lepra i les leproseries contemporànies. Preservation Resource Center of New Orleans.

Les colònies leprològiques van ser dissenyades per concentrar a centenars de persones, procedents de llocs molt distants que, a més, ingressaven sabent que no recuperarien mai la seva llibertat. Era necessari recrear espais capaços de simular una vida activa per a les persones en disposició de treballar. La idea de reproduir un hàbitat rural, similar al de procedència de moltes d’aquestes persones, va estar darrere del disseny de moltes colònies que van imitar trets de petits pobles, amb camps de conreu, granges i tallers on exercir diferents oficis, espais d’oci i, per descomptat, espais de culte religiós. Com molts altres espais d’exclusió concebuts i construïts en aquestes dècades, tals com les presons, les reserves indígenes, els reformatoris o els manicomis, les colònies leprològiques van ser creades per complir funcions molt variades, des de la prevenció, el tractament i la cura de pacients fins a la seva regeneració física i moral, passant també per l’adoctrinament de qui havia de preparar-se per morir. Des de finals de la dècada de 1940, quan van aparèixer les primeres drogues efectives contra la lepra, la possibilitat d’una curació va afegir una nova funció a les colònies: formar i reformar per facilitar al reinserció de les persones que poguessin i volguessin tornar al a societat que les havia rebutjat. Els nous medicaments van marcar també l’inici del fi de les leproseries en molts llocs del món on les persones malaltes, un grup cada cop més reduït, podien recórrer a tractaments en ambulatoris comuns que van fer innecessaris els centres d’aïllament.

Les leproseries van ser també espais de debats, recerca, experimentació i diplomàcia científica. Una de les controvèrsies més intenses es produïa davant les portes d’entrada, quan calia diagnosticar la malaltia a les persones sospitoses. Les dramàtiques conseqüències d’un diagnòstic positiu en la vida de les persones sotmeses a l’escrutini clínic van obligar a regular els espais, les pràctiques i les autoritats encarregades de dirimir la presència o no de la malaltia. A més de la perspectiva d’un tancament de per vida i de la propagació de l’estigma al seu entorn familiar o la seva comunitat, les persones diagnosticades es van enfrontar durant molt de temps a l’expropiació dels seus béns, que van servir per garantir el manteniment propi i aliè. Com a l’edat mitjana, l’extensa xarxa de colònies i sanatoris oberts a les metròpolis occidentals i als seus territoris colonials durant els segles XIX i XX era a càrrec majoritàriament d’ordres religioses i associacions caritatives. La incertesa mèdica, els interessos polítics i econòmics i les greus conseqüències personals i socials d’un fals positiu van convertir el diagnòstic en un espai de controvèrsia fortament regulat i en una de les primeres i principals vies de medicalització de la malaltia. Les leproseries van ser així espais de confrontació entre qui va voler intervenir sobre el cos dels malalts i qui es va ocupar del guariment de les seves ànimes.

Germanes franciscanes al laboratori leprològic de la Colònia Sanatori de Fontilles, Espanya. Fundación Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes.

La impossibilitat d’obtenir cultius in vitro del bacil causant de la lepra i la resistència al contagi de totes les espècies animals conegudes, excepte l’armadillo, va fer que tots els tractaments mèdics haguessin de ser assajats directament sobre persones leproses. Els laboratoris instal·lats a les leproseries des de finals del segle XIX van ser fonamentals per estudiar l’efectivitat de la interminable llista de remeis terapèutics assajats durant dècades sobre els cossos malalts. Es van assajar així nombrosos fàrmacs derivats de les sulfones, un ampli grup de productes químics emprats en farmàcia com a antibiòtics a partir del primer terç del segle XX, malgrat que aviat es van conèixer efectes secundaris adversos per a molts d’ells. També es van emprar combinacions d’altres medicaments, aplicats en diverses dosis i per diferents vies. Van ser nombrosos els tractaments experimentals que es van assajar en persones recloses en leproseries de tot el món, sota l’auspici de les autoritats sanitàries i amb la col·laboració interessada de les empreses farmacèutiques corresponents. Va haver-hi molts experiments d’aquest tipus, amb resultats no sempre positius, fins a finals del segle XX, quan l’Organització Mundial de la Salut (OMS) va aprovar la multiquimioteràpia amb una combinació de tres antibiòtics: rifampicina, dapsona i clofazimina.

Taller d’aprenents de sabateria a la colònia leprològica Rivisco Pais de Portugal. International Leprosy Association – History of Leprosy.

Els estudis sobre la història de les leproseries s’han centrat en qüestions com ara els debats mèdics sobre la naturalesa, el control i el tractament de la malaltia, el paper de les leproseries en la gestió d’una malaltia amb fortes implicacions socials, polítiques i econòmiques o les concepcions de promotors i gestors sobre l’organització de les leproseries. Aquest tipus d’aproximacions, juntament amb la identificació de les leproseries com a dispositius biopolítics, capaces d’exercir un control absolut sobre les persones malaltes, han contribuït a enfosquir el paper creatiu dels centenars de milers de persones que hi van habitar. L’absència de les víctimes en els relats històrics ha estat també propiciada pel fort desequilibri d’unes veus davant unes altres que reflecteixen les fonts disponibles, així com per una lectura d’aquests documents des de l’òptica dels seus productors. La relectura d’aquests textos des de la perspectiva dels pacients, així com el recurs a les tècniques de la història oral, permeten matisar les imatges rebudes fins al punt d’invalidar-ne algunes. A través d’aquestes noves mirades i fonts es pot, per exemple, constatar que els dispositius de control no van impedir que les leproseries fossin també espais de resistència, contestació, transgressió i apropiació creativa de les normes establertes. Van ser així també llocs on els pacients van trobar la manera de preservar una identitat individual i col·lectiva, teixir xarxes de solidaritat entre iguals i obrir espais d’autonomia personal.

 

 

Antonio García Belmar
IILP-UA

 

Per a saber-ne més

Pots ampliar la informació amb la bibliografia i recursos disponibles.

Lectures recomanades

Bériac, Françoise. Histoire des lépreux au moyen âge : une société d’exclus, Paris: Imago, 1988

Demaitre, Luke E. Leprosy in premodern medicine: a malady of the whole body, Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2007

Edmond, Rod. Leprosy and Empire: A Medical and Cultural History, Cambridge: Cambridge University Press, 2006.

Estudis

Bashford, Alison; Strange, Carolyn, Isolation and exclusion in the modern world: An introductory essay, in: Isolation: Places and Practices of Exclusion, London: Routledge Studies in Modern History, 2003, 1- 18.

Bernabeu Mestre, Josep y Ballester Artigues, Teresa, Le retour d’un péril: la lèpre dans l’Espagne contemporaine, 1878-1932. Aspects démographique et socio-sanitaire, Annales de Démographie Historique, 1, 1997, 115-155.

Buckingham, Jane, The Inclusivity of Exclusion: Isolation and Community among Leprosy-Affected People in the South Pacific, Health and History, 13 (2), 2011, 65-83.

Comes, Vicent. Cuidados y consuelos. Cien años de Fontilles, Valencia, Generalitat Valenciana, 2009 (consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç.

Cruz, Alice. O Hospital-Colónia Rovisco Pais: a última leprosaria portuguesa e os universos contingentes da experiência e da memoria, História, Ciências, Saúde-Manguinhos, 16 (2), 2009, 407-431(consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç.

Gussow, Z.; Tracy, G.S. Stigma and the leprosy phenomenon: the social history of a disease in the nineteenth and twentieth centuiries. Bulletin for the History of Medecine, 44, 1970, 425- 449.

Llopis Verdú, Jorge (Dir.), Arquitectura y paisaje en el Sanatorio de Fontilles, Valencia, UPV, 2017(consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç

Manton, John, Trialing Drugs, Creating Publics: Medical Research, Leprosy Control, and the Construction of a Public Health Sphere in Post-1945 Nigeria. In: Geissler, PWenzel, (ed.) Para-States and Medical Science: Making African Global Health. Duke University Press, Durham, NC, 2015, 78-99.

Pandya SS.The first international leprosy conference, Berlin, 1897: the politics of segregation, Hist Cienc Saude Manguinhos. 2003; 10(Suppl 1), 161-77.

Robertson, Jo, “The Leprosy Asylum in India: 1886-1947,” Journal of the History of Medicine and Allied Sciences 64.4 (2009): 474-517.

Fonts

Méndez Álvaro, Francisco, La lepra en España a mediados del siglo XIX: su etiología y su profilaxia. Memoria presentada a la Real Academia de Medicina y Cirugía de Madrid por su socio de número…, Madrid : Imp. de M. Rojas, 1860 (consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç

Robledo y González, Pedro, La lepra en Filipinas, Madrid : Estab. Tipo -Litográfico, 1883 (consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç.

Ashmead, Albert S., Suppression and prevention of leprosy, Norristown: Herald Print and Binding Rooms, 1897 (consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç.

Caridad heroica: Colonia-Sanatorio Nacional de San Francisco de Borja para los pobres leprosos, Valencia, Tipografía Moderna a cargo de Miguel Gimeno, 1904 (consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç

Ferrer y Cagigal, Ángel A., Contribución al estudio de la lepra, Tesis doctoral de la Universidad Central de Madrid, Cádiz, Talleres Tipográficos La Unión, 1911 (consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç.

Guillén, Mauro, El problema social de la lepra en España. Revista Ecos Españoles de Dermatología y Sifiliografía, 1928 (consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç.

Martínez Domínguez, Víctor, Estudio epidemiológico y clínico de la endemia de lepra en la Guinea española. Madrid, Instituto de Estudios Africanos, Consejo Superior de Investigaciones Científicas, 1954 (consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç.

Pàgines d'internet i altres recursos

Portals temàtics

Fontilles y la lepra en España. Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes (consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç.

International Leprosy Association – History of Leprosy (consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç.

 

Documentals

My Love. Six Stories of True Love. Japan: Haruhei and Kinuko [Documental]. Hikaru Toda (dir.). Netflix. 2021. 73’, so, color.

Letzte Worte [Documental] Werner Herzog (dir.) Werner Herzog Filmproduktion. Alemanya. 1968. 13’, so, blanc i negre (consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç.

The Royal Tour. Queen Elizabeth II and Duke of Edinburgh visit Oji River Leprosy settlement, Nigeria [Documental] British Pathé. 1956. 3’, so, blanc i negre (consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç.

Misión sanitaria en Guinea [Documental]. No-Do. 1953. 13’36”, so, blanc i negre (consultat 12 maig 2021). Disponible en aquest enllaç.